ВСТУПЛЕНИЕ. ЦЕЛИ ИССЛЕДОВАНИЯ

ВСТУПЛЕНИЕ

В связи с отсутствием в Российской Федерации широкой клинической и исследовательской практики в диагностике и лечении пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (далее - НМЗ) врачи и представители общественного движения пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (“Проект Ай-Мио”) при поддержке Института стволовых клеток человека (г. Москва) запускают Программу по развитию российской медицинской практики в области наследственных НМЗ (далее - Программа).

Основными задачами нашей программы являются совершенствование диагностики и повышение качества оказания медицинской помощи данной категории пациентов.

На первом этапе мы проводим сбор анкетных данных для определения текущего статуса пациентов, наличия ранее установленных предварительных или окончательно подтвержденных диагнозов, а также имеющихся результатов лабораторно-инструментальной диагностики.

На основании полученных сведений планируется формирование программ по оказанию консультативной помощи и создание регистра пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями в РФ.

ЦЕЛИ ИССЛЕДОВАНИЯ

Постановка точного диагноза больного.
Оказание консультативной помощи в сфере нервно-мышечной патологии.
Создание регистра пациентов с нервно-мышечными заболеваниями для оперативного информирования пациентов о разрабатываемых программах лечения и быстрого включения в них, а также для формирования условий привлечения на российский рынок и сотрудничества с фармацевтическими компаниями, внедряющими орфанные лекарственные препараты.

12 Следующая ⇒