woman_ne_robot. woman_ne_robot

woman_ne_robot

Вдумайся.. просто остановись на пару минут и вдумайся:
Бог отдаёт свою любовь каждому. Каждому, лично, персонально. Каждому из 7,7 миллиардов, живущих на этой планете. Он отдаёт всего себя тебе, мне, ему.. Он не делит свою любовь на 7,7 миллиардов частей. Если Он тебе нужен, Он отдаст тебе всего себя, без остатка. Всё, что у него есть, Он отдаст тебе. Понимаешь?
И Ему не нужны твои деньги, твой статус.. Ему не нужна дань.
Он хочет, чтобы твоя душа перестала болеть. Не тело, которое ты бережёшь, лечишь, тренируешь, наряжаешь, а твоя воющая от боли душа.
Чтобы любить тебя - вот для чего ты Ему нужен.
И чтобы тебя научить любить...
Всё остальное - детали.

10.07.2019

woman_ne_robot

Счастье есть!
Иногда оно является в виде обычного телефонного звонка.
Рано утром мне позвонила наша педиатр Галина Ивановна, дай Бог ей здоровья, и радостно сообщила, что ей удалось выбить для Вани 30 банок смеси для энтерального питания.
30 банок, товарищи!
БЕСПЛАТНО!
#танцуютвсе
Нужно понимать, что 30 банок - это около 30 000 ₽ на минуточку. Этого питания Ване хватит почти на полтора месяца
Какие эмоции я испытываю?

Нуууу... представьте, что вы нечаянно выиграли в "Русское лото" двухкомнатную квартиру в центре Москвы) Ага, вот я примерно так же танцевала на кухне в 8 утра, в трусах и майке, с опухшим от сна лицом и негнущимися коленями. #этоМодныйТанецАрамзамзам
Как я тащила домой эти 30 банок в сумке из Бауцентра - это отдельная #картинаМаслом
Прохожие смотрели на меня с интересом.. небось думали, что тётка че-то где-то упёрла с утра пораньше, раз так быстро чешет с таким неподъемным баулом))
⠀
Поскольку разговор зашёл о питании и многие из вас задавали мне вопросы по поводу гастростомы - "легче ли нам стало после её установки? как Ваня себя чувствует с трубкой в животе? набрал ли он вес? и как мы его теперь кормим?", я тогда попробую впихнуть в этот пост всё, что с нами произошло за год жизни с гастростомической трубкой.
И так..
Первые 4 месяца, с начала октября и до конца января был ад. Серьёзно.
Ваня орал так, что у него вздувались вены.. везде.. Он категорически отказывался принимать пищу через трубку. Как только я до неё дотрагивалась, у него начиналась истерика. Не помогали никакие успокоительные. Невозможно было ни накормить, ни ввести лекарства, ни обработать рану. Прибавьте к этому расстройство пищеварения, в следствие отторжения организмом инородного тела и вы получите частичную картину моего бытия того времени.
Каждое утро я открывала глаза и думала: "Хоть бы сегодня не сдохнуть.."
Вечером я думала: "Не сдохла.. странно.."
⠀
А потом как-то всё понемногу наладилось.
Адекватно оценивать плюсы и минусы нашего нового девайса я начала ближе к весне. До этого в сторону трубки я думала одну короткую мысль - "На-фи-га? Нафига я это сделала?!"
В то время мой мозг в принципе не мог генерировать длинные мысли.

В общем, ценность трубки я в полной мере признала, когда Ваня слёг с температурой.
⠀
Что мы имеем теперь:
Лучшую прибавку в весе даёт энтеральная смесь. Вводим её с помощью системы, грвитационным способом.
ПЛЮСЫ:
➕Стабильная прибавка в весе.
Приличная калорийность при небольшом объёме.
➕Кормить можно даже во сне и при стойком отсутствии аппетита (анорексии).
➕Не надо ломать голову над вопросом - чем накормить ребёнка, который не хочет есть.
➕ Впервые за 17 лет жизни я не переживаю за то, что Ваня отказывается пить. Я полностью контролирую количество потребления воды.
➕При определённом навыке накормить ребёнка может любой человек, а не только мама.
МИНУСЫ:
➖ Одно кормление по времени длится минимум час. А, поскольку, из-за сколиоза Ваня не может так долго сидеть в коляске, кормить его приходится в положении лёжа, что не очень желательно.
➖ После каждого кормления нужно тщательно промывать систему, это занимает много времени. В итоге, процесс кормления длится целый день, с небольшими перерывами.
➖ Это всё НЕРЕАЛЬНО ДОРОГО! Просто безумно дорого. Банка смеси, которой нам хватает на полтора дня (в лучшем случае), стоит минимум 700 ₽, если повезёт купить по такой цене. В некоторых аптеках цена доходит до полутора тысяч за банку. Расходники тоже дорогие (шприцы и системы), к тому же, в городе в продаже их нет, заказывать приходится через интернет, доставка тоже дорогая. Поэтому я нарушаю все инструкции и юзаю каждую систему до упора, по несколько дней, хотя делать этого нельзя.
В общем, на данный момент, Ваня один раз в день ест обычным способом (через рот), и ещё 4 раза получает смесь в объёме 300 мл по 1,5 ккал на 1 мл готовой смеси.
Я пробовала кормить его обычной едой через шприц, но в этом случае невозможно выдержать суточный калораж и вес начинает падать. К тому же, обычная еда у Вани не усваивается и тогда приходится вводить кучу ферментов.
В общем, вот такая #картинаМаслом, если вкратце.
~
UPD: Днём Вано сломал передний борт у кровати.
Я сначала расстроилась.. потому что теперь нужно искать мебельщиков, которые по-быстрому смогут изготовить нам новый фасад и так же быстро установят его на нашу кровать.
А ближе к вечеру снова позвонила Галина Ивановна (святая женщина!) и сказала что завтра попробует пробить нам ещё 60 банок смеси.
#танцуютВсеЕщёраз.
⠀
Счастье есть, товарищи! У всех оно разное, конечно.. Но от этого оно точно не перестаёт быть счастьем!

16.07.2019

⇐ Предыдущая 67 68 69 70 717273 74 75 76 Следующая ⇒