Обоснование Декларации

Представляем краткое обоснование проекта Декларации «О сохранении генома (родовой памяти) и правах человека на биологическую и личностную идентичность»; суть подхода к разработке этого документа; его основополагающие идеи; научные основания; мотивы и логику её положений.

Авторы проекта: Артур Аракелян, Дионис Георгис, Олег Швачич

1. Мы признаем положения Всеобщей декларации прав человека ООН и Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека, как основу для разработки данного проекта.

2. Декларация разрабатывается гражданами, непосредственно заинтересованными в защите своих собственных прав на объекты биологической и личностной идентичности, на сохранение генной (родовой) памяти. При этом мы признаем необходимость диалога и участия в разработке окончательного варианта Декларации лабораториями, медицинскими учреждениями и другими структурами, которые заинтересованы в свободных исследованиях на благо всего человечества: в поиске новых лекарственных препаратов; в лечении; в изучении генома; изучении функционирования человеческого организма.

3. Мы исходим из того, что каждый человек имеет право на личную самозащиту своих прав, в том числе в отношении прав на объекты биологической и личностной идентичности, на геном (родовую память), и что у него должны быть для этого все необходимые правовые инструменты.

4. Геном человека, его протеомные данные и другие объекты биологической и личностной идентичности есть не только достояние всего человечества, но, прежде всего, личное достояние каждого человека. Поэтому в отношении этих объектов с необходимостью должно быть признано личное право человека – первоисточника этих объектов – на владение, пользование и распоряжение ими.

5. Мы признаем недопустимым, чтобы человек в целом и отдельные части его тела, геном и производные биоматериалы, рассматривались как объекты “чужой” собственности, предмет купли-продажи без согласия этого человека. Это относится как к ситуации после отчуждения части тела от живого человека, например, в результате ампутации, так и к ситуации после его смерти, в том числе и в случае смерти в пренатальный (дородовый) период в результате выкидыша или аборта.

6. Признавая недопустимость установления частной собственности в отношении человека в целом или в отношении частей его тела, превращения их в предмет купли-продажи, мы предлагаем установить должную защиту в отношении личных прав человека на свой организм и на отдельные его части (как при жизни, так и после смерти) путем законодательного признания тела человека и любых его частей в качестве особых предметов его исключительного авторского права и права интеллектуальной собственности.

7. Мы признаем, – и для этого есть весомые научные основания, - что все клетки человека с момента первой оплодотворенной клетки при его зачатии участвуют как в творческом акте созидания организма, психики, личности каждого человека, так и в созидании каждого его сознательного или бессознательного интеллектуального или художественного продукта (наряду с сознанием). Одновременно с этим и человек в целом, как носитель данных клеток, участвует своей жизнедеятельностью в создании условий для жизни и творчества этих клеток, что является основанием для признания геномных и протеомных данных, образцов биоматериалов и человеческого тела особым предметом авторского права и права интеллектуальной собственности.

8. Мы признаем право каждого родителя лично, в соответствии со своим мировоззрением и религиозными взглядами, решать вопрос о том, с какого момента считать вынашиваемый матерью плод человеком, наделенный всеми правами и свободами человека. Считаем необходимым исключить навязывание решения этого вопроса родителям и родственникам вынашиваемого ребенка государством, международным сообществом, религиозными или иными организациями, признавая ценность культурного, мировоззренческого и религиозного многообразия, наличие разных воззрений на природу человека и взаимоотношение его души и тела.

9. Мы сознаем, что не существует технологических возможностей полного контроля и предотвращения незаконного клонирования человека, отдельных его частей, как и редактирования его генома. Поэтому считаем в данных условиях, что наиболее серьезной защитой прав человека от угрозы клонирования будет признание за человеком, ставшим генным источником клона, родительских прав в отношении клона. Соответственно, незаконное клонирование должно приравниваться к краже ребенка, а редактирование генома с получением модифицированных клонов, как и клонирование отдельных частей, - как преднамеренное нанесение ущерба здоровью или убийство ребенка-клона.

10. Мы считаем недопустимым широко признаваемое на законодательном уровне право медицинских, исследовательских организаций рассматривать по умолчанию тело умершего человека, в том числе умершего в пренатальный период, как источник донорских тканей, образцов биоматериалов, геномных и протеомных данных, в том числе определять их как отходы.

11. Проявляя уважение к частной жизни каждого человека, к культурному, мировоззренческому и религиозному многообразию, мы признаем основополагающее право человека на свое тело, на все объекты его биологической и личностной идентичности, мы признаем его право на сохранение родовой памяти во благо потомков, его право быть захороненным после смерти в соответствии с его культурой, мировоззрением, религией, принятыми в его семье обычаями.

12. Мы принимаем, что для использования тела умершего совершеннолетнего человека в качестве источника донорских тканей, образцов биоматериалов, геномных и протеомных данных:

- необходимо прижизненное добровольное и информированное согласие;

- в отношении несовершеннолетних умерших, должен быть наложен запрет на подобные действия без предварительного письменного согласия обоих родителей по этому вопросу;

- при отсутствии согласия одного из родителей (или отсутствии второго родителя) тело подлежит захоронению в неизменном виде;

- в отношении умерших в пренатальный период необходимо добровольное и информированное согласие обоих его родителей.

13. Мы считаем необходимым принятие законодательных мер на международном и национальных уровнях, с целью исключения как прямого, так и косвенного принуждения к изменению своей биологической и личностной идентичности под предлогом развития научно-технологического прогресса, и улучшения качества жизни человека. Применение научно-технологических достижений для улучшения жизни одной категории лиц (с их добровольного и информированного согласия) не должно создавать какой-либо ущерб или угрозу ущерба для других категорий населения, отказывающихся применять эти достижения в своей жизни; не должно принуждать их к применению этих достижений под угрозой повышения риска каких-либо заболеваний или дискриминации, связанной с отказом от этого применения.

14. Мы признаем геномное биоразнообразие людей частью общеприродного биоразнообразия нашей планеты и частью национального биоразнообразия каждого государства; признаем его ценность для всего человечества. Поэтому считаем необходимым признать суверенные права каждого государства, народов и граждан, являющихся источником демократической власти и государственного суверенитета, в защите геномных прав своих граждан, в том числе ограничивая в необходимых случаях доступ к свободному трансграничному обмену этими данными, другими объектами биологической и личностной идентичности. Эти суверенные права признаются в отношении генетического биоразнообразия суверенных стран в соответствии с Конвенцией ООН о биологическом разнообразии, принятой международной конференцией по окружающей среде и развитию, 5 июня 1992 года, в Рио-де-Жанейро.

15. Мы, авторы представленной Декларации «О сохранении генома (родовой памяти), и правах человека на биологическую и личностную идентичность», заявляем, что признаем собственные авторские права и права интеллектуальной собственности в отношении объектов своей биологической и личностной идентичности, независимо от позиции ООН и государств по этому вопросу. Отказ ООН или отдельных государств от рассмотрения и принятия представленной нами Декларации мы рассматриваем как угрозу правам, свободам и достоинству человека; как прямой шаг к установлению тоталитарно-цифрового рабства на планете с использованием новейших технологий для манипулирования геномом и психикой человека.