Стоимость лечения составляет 754 790 евро

ДАДИМ ВАРВАРЕ ШАНС ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННО!

Варваре Назаревич из города Быхова 2 годика. Девочка появилась на свет 3 ноября 2015 года, до года Варвара развивалась хорошо, но 26 июля 2017 года на обследовании в государственной больнице Шиба, г. Рамат-Ган, Израиль и УЗ «Могилевская областная детская больница» девочке вынесли страшный диагноз: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АМИОТРОФИЯ 2 типа – это наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и ограничением активного движения в конечностях. Девочка не ходит, не сидит самостоятельно.

Варвара – замечательный ребенок. Она обаятельная, позитивная, любознательная, одаренная и немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка.

Но путь к восстановлению этой очаровательной и очень терпеливой девочки омрачен ухудшением работы и атрофированием различных групп мышц. Девочка теряет способность стоять, самостоятельно дышать, из-за атрофии мышц искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы.

В нашей стране лечение такой болезни не осуществляется. Г од назад появился первый и единственный в мире препарат для терапии больных СМА. Компания BIOGEN (США), выпустила первый и единственный в своем роде препарат SPINRAZA, аналогов которому на сегодняшний день нет. Данный препарат рекомендован для всех типов спинально мышечной амиотрофии. Препарат показал впечатляющие результаты и уже применяется на территории Европы, США, Канады, Израиля.

Для дальнейшего лечения девочки родители нашли клинику в Израиле, которая специализируется на лечении подобных случаев. Врачи Израиля готовы помочь Варваре. Но курс лечения этим препаратом требует слишком больших материальных затрат, самостоятельно собрать, которые родителям Варвары не под силу.

Курс лечения состоит из шести инъекций, каждая из которых стоит 125 000$ + затраты на пребывание в клинике. Родители девочки неоднократно обращались в Министерство здравоохранения Республики Беларусь, благотворительные фонды Беларуси («Шанс», «Юнихэлп» и др. ) и везде получали отказ в виду слишком дорогостоящего лечения. Они просят всех неравнодушных людей разорвать этот «замкнутый круг»!

Стоимость лечения составляет 754 790 евро

12 Следующая ⇒