от «6» ноября 2020 г. Депутату

«Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и

инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,

нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ)

_______________________________________________________________

Региональное отделение Новгородской области

РФ, Новгородская область, дер. Ращеп, ул. Жемчужная, д.10А, vordi.velnov@gmail.com, +7(911)6361412

№ 10-11 от «6» ноября 2020 г. Депутату

Государственной Думы ФС РФ

от Нновгородской области

Юрию Ивановичу Бобрышеву

от родителей детей-инвалидов

Новгородской области

Копия:

В Комитет ГД ФС РФ

по вопросам семьи, женщин и детей

Т.В.Плетневой

Уважаемый Юрий Иванович!

Мы, родители детей-инвалидов и взрослых недееспособных инвалидов обеспокоены судьбой законопроекта «о распределенной опеке». Законопроект инициирован общественностью, отражает наши надежды и чаяния, но не принимается многие годы.

29 января 2020 года, вышло поручение Президента России «подготовить законопроект № 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» («законопроект о распределённой опеке») к рассмотрению во втором чтении в Государственной думе в весеннюю сессию 2020 года».

В настоящее время законопроект подготовлен ко 2 чтению в Государственной Думе совершенно не в том виде, в котором он был задуман в интересах недееспособных и ограниченно дееспособных людей.

Из законопроекта исключены положения о совместном осуществлении опеки и попечительства физическим лицом и организацией, несколькими организациями, то есть, исключена сама «распределенная опека», давшая «народное» название законопроекту.

Этот законопроект не только о психоневрологических интернатах (ПНИ) и проживании там недееспособных людей в негуманных и недопустимых для человека условиях.

Этот закон крайне важен для нас, родителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов с ментальными и сочетанными с ними нарушениями, чьи дети будут нуждаться в ежедневном сопровождении до конца своей жизни.

Мы - родители и опекуны, вырастившие своих недееспособных детей в семьях, живем в постоянном страхе за их судьбу, потому что в случае смерти родителя, ребенок неминуемо попадает в интернат, который становится его единственным опекуном.

Действующим законодательством закреплен «конфликт интересов», когда опекуном - юридическим лицом, то есть «защитником» прав подопечного, выступает организация, в которую человек, лишенный дееспособности, помещается «под надзор». Очевидно, что такая ситуация бесконтрольна и приводит к злоупотреблениям внутри самой организации, являющейся одновременно как поставщиком социальных услуг, так и опекуном, обязанным контролировать их качество.

Для исключения указанного конфликта, прямо запрещенного во многих странах мира, законопроект в его первоначальном виде давал возможность выступать опекунами и физическим лицам, и юридическим лицам (организациям), в которых подопечный не проживает. У родителей появлялась возможность заранее подобрать и распределить опеку между теми людьми и организациями, в том числе, НКО, которые будут обеспечивать его жизнь преимущественно дома или в сопровождаемом проживании.

И такой опыт в других странах есть и успешно работает!

Сейчас в России родители, если они, в силу немощи или болезни, все же вынуждены отдать в интернат своего родного «взрослого» ребенка, на практике утрачивают опекунские права и становятся для него «никем», теряют возможность участия в его жизни, включая отпуск, лечение или выходные в родной семье.

Поэтому жизнь взрослого инвалида, воспитанного в семье, помещенного в многонаселенный психоневрологический интернат без внешнего опекуна – ужасная перспектива для нас, родителей. Внешний (частичный) опекун для недееспособного или беспомощного человека, проживающего в организации - это реальная возможность защиты и соблюдения его прав, предоставления качественных услуг, в том числе, вне организации, обеспечение достойного качества его жизни в целом.

В настоящее время социально-ориентированные НКО активно включаются в создание альтернативных форм жизнеустройства – это происходит преимущественно силами родительских НКО для своих же недееспособных детей. Этот опыт, согласно поручению Президента, надлежит изучить и распространять.

Пока не принят закон в его изначально задуманном виде, НКО могут сколько угодно развивать квартиры, дома и деревни сопровождаемого проживания, оказывать любую помощь и поддержку людям с ментальными нарушениями, но как только человек останется без опекуна - физического лица, он будет неминуемо помещен в ПНИ, который и станет его единственным опекуном, если не будет введен механизм распределенной опеки.

Поэтому законопроект без «распределенной опеки» принимать бессмысленно - именно она является законодательной основой создания альтернативы системе ПНИ и развития сопровождаемого проживания.

Родители не вечны, а родственники и близкие не всегда готовы принять под опеку взрослого человека с ментальными нарушениями, однако могут иметь возможность участия в опеке в доступной для них форме, особенно при участии НКО, которым родители доверяют: организациям, созданными самими родителями, церковным приходам, помогающим организациям. Но в последнем варианте законопроекта к НКО предъявляются невыполнимые условия, которые остановят развитие сопровождаемого проживания силами негосударственного сектора.

За долгие годы работы над законопроектом, множеством положительных отзывов значимых юридических инстанций были концептуально поддержаны ключевые идеи законопроекта (совместная опека, участие в опеке НКО).

Родителям детей и взрослых с инвалидностью, связанной с ментальными нарушениями, и людям, находящимся в настоящее время в детских и взрослых интернатах - нам всем очень нужен закон «о распределенной опеке».

Мы обращаемся к Вам как к человеку, от которого зависит судьба законопроекта: просим не принимать законопроект, подготовленный ко второму чтению, а вернуться к предыдущей редакции законопроекта с поправками Правительства, которая была полностью согласована с общественностью и размещена 01.04.2019 года на сайте ФГБНУ Исследовательский центр частного права имени С.С. Алексеева при Президенте Российской Федерации https://clck.ru/MBaQM (Приложение: указанная версия Законопроекта на 47 л. )

Мы просим Вас принять нужный нам закон именно в том виде, в котором он поможет людям с инвалидностью, нашим семьям и нашим детям!

По поручению нижеперечисленных родителей детей-инвалидов Новгородской области,

Председатель Новгородского РО ВОРДИ В.Г. Удянская

Ответ прошу направить по адресу: 173002, Великий Новгород, Воскресенский бульвар, д. 17/22, кв.4 и продублировать на адрес электронной почты: natalar_@mail.ru

Родители детей-инвалидов: