woman_ne_robot

woman_ne_robot

Этот длиннопост для узкой категории читателей и будет посвящён многочисленным запросам по теме установки гастрономический трубки. Тем, кому эта тема неинтересна, я предлагаю просто пролистнуть ленту✌
ᅠ
Перед тем, как принять решение относительно установки трубки, вам нужно чётко себе ответить - по каким причинам она необходима вашему ребёнку. Например, у нас вопрос установки трубки зрел давно, но я тянула до последнего. Мне было сложно чисто психологически принять такое решение, мне казалось, что это такой огромный шаг назад, что от всех этих зондов, стом, дырок в животе или в горле веет какой-то безысходностью.. и я откладывала всё это ровно до того момента, когда у нас просто не осталось выбора. Ваня стал стремительно терять вес, часто давился едой, отказывался от воды, стало невозможно давать ему необходимые препараты.. В общем, у нас был выбор: срочно ставить трубку или смотреть, как наш сын медленно загибается. Мы выбрали трубку. И, если придёт такой момент, когда у него начнутся проблемы с дыханием, я установлю ему трахеостому не задумываясь. Ну, не сама лично, конечно)) доверюсь врачам)
ᅠ
Дальше.
Про плюсы и минусы.
ᅠ
У нас был очень сложный адаптационный период. Совсем необязательно, что вас ждёт то же самое. Очень зависит от ментального состояния ребёнка. Когда ребёнок контактный, всё намного проще, вы всегда можете ориентироваться на его ощущения, корректировать рацион с учётом его жалоб и потребностей. Всегда проще, когда ребёнок может рассказать или как-то дать понять что его беспокоит в данный момент. Мне пришлось сложнее, т.к. Ваня ничего объяснить не мог, он только всё время дико кричал и мне приходилось действовать методом тыка, опираясь на немногочисленный опыт мам, чьи дети находятся в приблизительно похожем состоянии. В общем нам потребовалось около пяти месяцев, чтобы организм Вани перестал отторгать инородное тело и перестроился на новый формат кормления.
Повторяю: совсем необязательно, что так происходит у всех.
Ещё один важный момент☝️
Очень многие дети находятся на смешанном типе кормления. Очень важно, чтобы ребёнок не утратил навык глотания.

И, если, установка трубки не обусловлена риском получить аспирационную пневмонию, то нужно обязательно сохранить пероральный приём пищи, хотя бы один раз в сутки.
Ещё про минусы.
На мой взгляд, минусы кормления через трубку заключаются только в материальных моментах. Смесь для энтерального питания стоит недёшево. Системы для подачи питания, удлинители (при низкопрофильном варианте трубки), бутылки или мешки для готовой смеси - это всё влетает в конкретную копейку. Если вы кормите ребёнка через трубку, но не смесью, а обычной едой, то нужно быть готовыми к тому, что такая готовка потребует дополнительного времени. К тому же, еда, подаваемая через любую форму зонда, должна быть максимально жидкая, поэтому добиться соблюдения суточной нормы калорий бывает очень сложно, т.к. нужно ещё выдержать временной интервал между кормлениями. Например, норма калорий для Вани - 1500 кКл в сутки. Объём потребления питания - 1 л в сутки. Всего кормлений в сутки - 4. Соответственно, в одно кормление я должна дать ему не больше 250 мл питания. Я вас уверяю, это очень сложно - впихнуть в 250 мл жидкой еды 400 кКл. При том, что сахар ему нельзя, жира много нельзя и ещё много чего нельзя..
В общем, не буду в красках расписывать через что я прошла, пока пыталась сохранить для Вани обычный рацион питания. Скажу одно: я чуть не сломала свой мозг. Я засыпала и просыпалась с одной мыслью - ЧЕМ КОРМИТЬ ВАНЮ?!
Я упорно тратила все силы и всё время на придумывание жидкой калорийной еды, пичкала ей Ваню, а он продолжал худеть..
В общем, когда я окончательно задолбалась насиловать мозги, я вспомнила, что умные люди придумали готовую смесь для энтерального питания. И всё. С тех пор я кормлю Ваню только смесью. Правда, методом подбора выяснилось, что не всякая смесь идеально подходит для Ваниного ЖКТ. Это нас с мужем немного расстраивает, ведь Ванин желудок почему-то выбрал самую дорогую смесь из всех, что мы пробовали))
Если вашему ребёнку установлена гастростомическая трубка, если он нормально воспринимает любую смесь и если ему ещё не исполнилось 18 лет, то для вас у меня хорошая новость: вы имеете право на бесплатное получение смеси за счёт государства. Для этого вам нужно состоять на учете в детской паллиативной службе, иметь диагноз "белково-энергетическая недостаточность" и у вас не должен быть оформлен отказ от соцпакета. Это общая информация, в каждом регионе есть свои нюансы)
Теперь ещё раз быстренько о плюсах.
Я больше не завишу от того, восколько Ваня проснулся и в каком настроении. Я больше не ломаю голову над вопросом "как засунуть в него таблетку?" Я больше не парюсь из-за того, что "Ваня вторую неделю не пьёт воду!" Раньше, когда он заболевал, у меня начиналась паника.. потому что от воды, еды и лекарств он отказывался категорически. К моменту его выздоровления я подползала из последних сил, в полном физическом и моральном истощении. С появлением нового формата кормления стало как-то значительно проще и веселее)
Если вы часто выезжаете из дома с таким ребёнком, как Ваня и вас так же мучает вопрос "чем кормить в дороге?", то кормление смесью снимает все вопросы. Вам достаточно взять с собой воду и сухую смесь. Раньше это было так: я варила Ване еду, измельчала её, потом делила на порции, разливала по контейнерам и замораживала. Потом всё это помещалось в термосумки с хладогенами. Это был сплошной геморрой, ребята)
В общем, такая вот картина маслом)
Как вы уже поняли, я могу ещё много чего накалякать по теме, но лучше давайте я на этом остановлюсь😉
Если у вас остались вопросы по сабжу, велкам в комментарии, готова отвечать)

11.09.2020

⇐ Предыдущая 99 100 101 102 103104105 106 107 108 Следующая ⇒