woman_ne_robot

woman_ne_robot

Ночью я закрыла аккаунт, потому что на меня напали боты😁
Я их блокировала, а они вели себя, как зомби в клипе Майкла Джексона - лезли изо всех щелей. #атакаклонов
~
Я думаю, нужно более подробно рассказать о том, почему мы пока не рассматриваем дальние направления - Москва, Питер, Курган. Заодно отвечу на вопрос, почему я теперь так редко показываю Ивана в сторис.
~
Если бы все медицинские услуги, которые нам периодически требуются, можно было получить в Калининграде, это было бы счастье. Потому что транспортировать такого ребёнка - это большая проблема.
~
На данный момент самым удобным видом транспорта для нас является, как ни странно, автомобиль. Для поездки в машине у меня есть всё необходимое, порядок действий давно отработан, я знаю как накормить ребёнка в машине, переодеть подгузник, уложить спать и чем развлечь. Немаловажный момент - Ваня очень любит ездить на машине, соответственно не испытывает стресс.
Как реагирует Ваня на стресс?
Он может кричать. Долго и громко.
Во время истерики спастика усиливается. Успокоить его невозможно, взять на руки тоже, потому что Ваня уже большой, он почти с меня ростом. Он, буквально, бьётся в истерике. Зрелище не просто не для слабонервных.. душераздирающее зрелище.
Если он нервничает, но не плачет, у него начинают дрожать руки и ноги. Сильно. Он делается весь мокрый.
От страха он растопыривает руки и поджимает ноги. В эти моменты с ним вообще ничего невозможно сделать, он делается совершенно деревянным, глаза расширены от ужаса, руки-ноги трясутся.
В последнее время любая незнакомая ситуация может вызывать у него панику. Угадать, что его может напугать - невозможно, он каждый раз реагирует по-разному.
Поскольку диагноз эпилепсия у Вани пока не снят, вполне естественно, что я боюсь возврата приступов и стараюсь любыми путями оградить его от стрессовых ситуаций. Да и, честно говоря, мне просто безумно жалко его в такие моменты, до слёз.
Поэтому перелёты я рассматриваю только в самом крайнем случае.
Конечно, можно было бы накачать парня транквилизаторами или нейролептиками и спокойно долететь, но мне не хочется лишний раз испытывать на прочность его внутренние органы, у нас и так с ними проблем достаточно.

Вообще, в перелётах с особенными детьми есть много сложностей, даже с маленькими. А когда у вас на руках 16-летний лежачий парень, ничего не понимающий, не способный самостоятельно прожевать еду, не говорящий, в любой момент готовый закричать.. я думаю, любая на моём месте постарается избежать таких вояжей.
~
Ваня вырос.
Он больше не милый, хорошенький малыш, он взрослый парень, у него усы и нога 37го размера.
Если вы когда-нибудь видели взрослых инвалидов на колясках, которые не держат голову, не контролируют движения, машут руками, издают странные звуки, у которых текут слюни - значит вы можете представить какой у меня Ваня. Он действительно такой, это факт. Можно сколько угодно романтизировать этот факт, можно удачно и красиво фотографировать ребёнка. Но это будет не совсем правда.
~
Для меня он любимый младший ребёнок. Вечный младенец во взрослом теле. Я очень его люблю. Я буду рядом с ним до конца моей или его жизни.
Но при этом я трезво смотрю на вещи и понимаю, что всё самое серьёзное у нас впереди, во всех смыслах. По сути, я только сейчас вступила в период ухода за взрослым паллиативным больным.
И я бесконечно рада, что к этому этапу жизни я подошла полностью подготовленной. Во всех смыслах. ▪
Ребята, если у вас есть вопросы, относительно поста, то вам не нужно стесняться их задавать. Я совершенно спокойно реагирую на любые вопросы, касаемые состояния Вани, обидеть меня интересом и вопросами невозможно и я обязательно вам отвечу.

01.06.2018

⇐ Предыдущая 13 14 15 16 171819 20 21 22 Следующая ⇒