Клиническая часть

Здравствуйте!

Я врач-гематолог из Санкт-Петербурга. Меня зовут Всеволод Геннадьевич Потапенко. Я занимаюсь мастоцитозом: диагностикой и лечением. Мастоцитоз – редкое заболевание, которое требует большой консультативной работы и минимального лекарственного лечения. Чтобы понять структуру российских пациентов с мастоцитозом, их потребности, создается регистр пациентов: взрослых и детей. Для регистра очень нужны сведения о том, как болезнь появилась и протекает. Это важно, потому что появляются новые препараты, методы лечения, которые из-за низкой информированности докторов могут очень долго идти до пациентов. Ниже приведен опросник. Его заполнение займет немного времени. В свою очередь обещаю отвечать на ваши вопросы.

С уважением

Потапенко В.Г.

potapenko.vsevolod@mail.ru

ФИО
Дата рождения
Адрес (достаточно хотя бы города и региона):
Электронный адрес (укажите, пожалуйста, имя хозяина ящика)
2 контактных телефона
Гражданство (определение возможности лек. обеспечения)
Дата установки диагноза (месяц, год)
Учреждение, поставившее диагноз
Специальность наблюдающего доктора
Как поставлен диагноз (была ли биопсия кожи, другие анализы)
Как написан диагноз в медкарте
Проводимая терапия (что ребенок принимает постоянно или периодически)
Вопросы по лечению, прогнозу, диагностике мастоцитоза (если есть).

Клиническая часть

Возраст начала (когда впервые были замечена сыпь)
Был или мастоцитоз у родственников?
Рост
Вес
Тип поражения кожи: 1. Пятнистопопулезный Диффузный Мастоцитома кожи
Распределение кожных изменений · Тело · Шея · Волосистая часть головы · Конечности (плечи, предплечья, бедра, голени)
4. Объем поражения кожи менее или более 95%

Симптомы, интенсивность (оцените каждый, пожалуйста, по частоте и степени выраженности)

Частота:

А- ежедневно

В- еженедельно, но реже чем 1 раз в день

С – ежемесячно, но реже чем 1 раз в неделю

D – реже 1 раза в месяц

Степень

1. Проходит само

2. Требуется прием антигистаминных средств

3. Требуется прием глюкортикоидов (преднизолон, гидрокортизон…) +\- антигистаминных ср-в

4. Требуется введения адреналина +\- антигистаминных ср-в и глюкокортикоидов

Симптомы	частота	Степень выраженности
Зуд
Сыпь
Приливы
Боли в животе
Диарея
Тошнота\рвота
Анафилаксия

Бывают ли госпитализации из-за приступа и если бывают, то как часто. _________

Что провоцирует приступ (отметить нужные)
Горячая\холодная вода (ванна, душ), перепады температуры
Вакцинация
Прорезывание зубов
Лекарства (какие)
Пища (какая)
Физическая нагрузка
Эмоции
Другие(какие)
Сложно выделить причину вызывающую приступ

Принимает ли ребенок преднизолон? Постоянно, эпизодически, ни разу (выбрать подходящее)

Есть ли изменения кожи похожие на мастоцитоз у родственников?

Есть ли изменения поведения:

Дефицит внимания
Гиперактивность

Есть ли непереносимость обезболивающих и жаропонижающих препаратов:

Была ли биопсия кожи:

Уровень триптазы крови (если делали)____________________

Присылая данную анкету я разрешаю (на условиях полной анонимности) использование данных для научного анализа и публикации результатов.

Кто заполнил_______________

Дата заполнения_______________

Спасибо за работу!

12 Следующая ⇒