августа 10.00 – 14.00

«Редкий врачебный практикум» в рамках

Третьего фестиваля социальной солидарности

с «редкими» людьми «Редкая Жара»

12 августа 10.00 – 14.00

1. 10.00 – 10.15 Приветственные слова: Татарникова Анастасия Александровна, председатель правления АНО «Дом Редких», Продеус Андрей Петрович, главный педиатр ДГКБ № 9 им. Сперанского, профессор, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей медицинской школы, главный иммунолог-аллерголог минздрава Московской области, доктор медицинских наук.

2. 10.15 – 10.40 «Диагноз ПНГ: от драмы к жизни» Виноградова Мария Алексеевна, врач-гематолог, трансфузиолог, кандидат медицинских наук. заведующая отделением репродуктивной гематологии и клинической гемостазиологии Научного Центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова.

3. 10.40 – 11.05 "Атипичный гемолитико-уремический синдром во взрослой и акушерской практике"Коротчаева Юлия Вячеславовна, к.м.н., доцент кафедры внутренних, профессиональных болезней и ревматологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) (Москва),
врач-нефролог Центра помощи беременным женщинам с патологией почек ГКБ им.А. К. Ерамишанцева.

4. 11.05 – 11.30 «НЦЛ2: от симптомов - к лечению» Печатникова Наталья Леонидовна, врач-невролог, руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ МДГКБ.

5. «11.30 – 11.55 Диагностические лабиринты и болезнь Помпе с поздним началом» Курбатов Сергей Александрович, к.м.н., врач-генетик, невролог, нейрофизиолог, член общества РОО «Общество специалистов по нервно-мышечным болезням»

6. 11.55 – 12.25 «Интервью с экспертом: тонкости ведения пациентов с иЛАГ и ХТЭЛГ» Быков Александр Николаевич, заведующий кардиологическим отделением ГАУЗ СО «Свердловская областная клиническая больница №1», к.м.н., главный внештатный специалист кардиолог Министерства здравоохранения Свердловской области, г. Екатеринбург, Филиппов Евгений Владимирович, д.м.н., доцент, заведующий кафедрой поликлинической терапии и профилактической медицины РязГМУ им. акад. И.П. Павлова, главный внештатный кардиолог Рязанской области.

7. 12.25 – 12.50 «Болезнь Фабри: опыт регионального генетика» Удалова Ольга Васильевна, врач-генетик кандидат медицинских наук, член Всероссийского общества медицинских генетиков, руководитель «Приволжского исследовательского медицинского университета».

8. 12.50 – 13.15 «МПС4 в практике амбулаторного врача» Захарчук Юлия Стефановна, врач-невролог «Городского неврологического центра для детей с вертебральной и неврологической патологией», г. Челябинск.

9. 13.15 – 13.40 «Синдром Хантера. Новые подходы к лечению»Татьяна Кимовна Кручина - д.м.н., профессор кафедры педиатрии им. И.М.Воронцова СПбГПМУ, руководитель Центра заболеваний сердца Детской городской больницы №1.

10. 13.40 – 14.00 «Не клинический случай. Организационная роль врача в ведении «редкого» пациента» Куляев Кирилл Сергеевич, юрист-эксперт в области медицинского права АНО «Дом Редких».