Письмо с просьбой содействовать реализации инициативы Президента страны направлено Председателю Правительства Михаилу Мишустину

ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВЫРАЗИЛИ ОБЕСПОКОЕННОСТЬ ПО ПОВОДУ КАЧЕСТВА ИСПОЛНЕНИЯ ИНИЦИАТИВЫ ПРЕЗИДЕНТА ПО ДОПФИНАНСИРОВАНИЮ ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ

До 1 ноября 2020 года Президент России Владимир Путин поручил разработать механизм целевого финансирования медицинской помощи тяжелобольным детям на основе повышения ставки НДФЛ до 15% на доходы, превышающие 5 млн рублей.

По прогнозам Правительства, эта мера пополнит казну на 60 млрд руб. в 2021 году, на 64 млрд – в 2022 году и на 68,5 млрд – в 2023 году. Данные средства по предложению Президента страны Владимира Путина пойдут на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями. Правительству совместно с Общественной палатой поручено продумать механизм и порядок распределения денег и представить свои предложения главе государства.

Пока в общественном поле активная работа по этому направлению не ведется. Вместе с тем, необходимо принятие неотложных государственных мер – большинство пациентов, страдающих орфанными болезнями – это дети-инвалиды.

Общественные организации пациентов поддерживают инициативу Президента и Правительства России по дополнительному финансированию этого направления и выражают обеспокоенность тем, что поиск решения будет происходить в оставшееся время второпях, без привлечения пациентских организаций и экспертного сообщества. Задача требует широкого общественного обсуждения.

«Средства могут быть аккумулированы в определенном фонде, за основу взят принцип работы Фонда содействия реформированию ЖКХ. За расходованием необходимо установить жесткий общественный контроль и поручить его наблюдательному совету. Чтобы обеспечить максимальную эффективность и прозрачность расходования денег, следует определить критерии: от какой суммы будут рассматриваться заявки, на какие заболевания будут выделяться средства – только на орфанные или на жизнеугрожающие, – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний подчеркнули готовность организаций, объединяющих пациентов, родителей детей-пациентов, чье здоровье и жизнь зависят от получения данных препаратов и погруженных в данную проблематику принять активное участие в экспертных обсуждениях. Сообщество организаций пациентов готово дать ряд экспертных предложений по созданию механизма целевого использования средств для лечения детей с орфанными заболеваниями.

Информационная служба Всероссийского союза пациентов, https://vspru.ru